17 kwietnia 2020 r. Światowy Dzień Chorych na Hemofilię obchodzony będzie po raz 31, a jego celem jest upowszechnianie wiedzy na temat tej choroby oraz sposobu jej leczenia.

Kochający sport chłopcy i mężczyźni, którzy chorują na hemofilię nie muszą rezygnować z aktywności fizycznej. Personalizowana profilaktyka, która staje się standardem leczenia osób z tą skazą krwotoczną, uwzględnia nie tylko aspekt medyczny i stan zdrowia, ale również styl życia oraz osobiste cele i możliwości pacjenta. Z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, który przypada 17 kwietnia, rusza druga odsłona kampanii informacyjno-edukacyjnej „Z hemofilią przez życie”, w ramach, której eksperci przekonują, że dziś hemofilia nie skazuje chorego na życie w domu oraz rezygnację z aktywności fizycznej.

Hemofilia jako choroba przewlekła wymaga kompleksowego podejścia do pacjenta. Ze względu na odmienne potrzeby osób chorujących na hemofilię, konieczne jest stosowanie leczenia, które będzie podyktowane względami medycznymi przy jednoczesnym uwzględnieniu stylu życia oraz osobistych celów i możliwości pacjenta. Spersonalizowana profilaktyka nie tylko pozwala coraz skuteczniej kontrolować chorobę, ale również zwiększa swobodę życia pacjentów. Dziś hemofilia nie skazuje pacjenta na życie w domu, ponieważ zindywidualizowanie leczenie umożliwia uprawianie sportu, czy innej aktywności ruchowej. To dobra wiadomość dla chorych na hemofilię.

– Niektórzy pacjenci niechętnie podejmują aktywność fizyczną, ponieważ boją się, że może ona prowadzić do wylewów. Podobne obawy dotyczą fizjoterapeutów, którzy z uwagi na ten stereotyp unikają pracy z pacjentami dotkniętymi omawianą skazą krwotoczną. Jest to błędne myślenie, ponieważ dobrze prowadzona profilaktyka w zasadzie eliminuje krwawienia lub minimalizuje ich liczbę, dzięki czemu pacjent może korzystać z zabiegów rehabilitacyjnych, a nawet uprawiać sport – przekonuje Janusz Zawilski, fizjoterapeuta z Centrum Diagnostyczno-Leczniczego INTERLAB w Poznaniu.

Leczenie i profilaktyka krwawień polega na podawaniu koncentratu niedoborowego czynnika krzepnięcia. Zdecydowana większość krwawień, zwłaszcza do stawów, może być leczona w warunkach domowych (w ramach tzw. leczenia domowego). Chorzy otrzymują koncentraty do domu, co pozwala na skrócenie czasu między wystąpieniem objawów krwawienia a infuzją czynnika oraz na zminimalizowanie następstw krwawienia. Możliwość takiej formy leczenia pozwoliła chorym prowadzić życie zbliżone do normalnego trybu, właściwego dla zdrowych osób.

– Sport, rehabilitacja lub inna aktywność fizyczna mogą być realizowane tylko w osłonie czynnika krzepnięcia. Jest to żelazna zasada osób chorujących na hemofilię. Aktywność powinna być podejmowana w szczytowym poziomie aktywności czynnika, a więc schemat podawania czynnika krzepnięcia powinien być dopasowany do harmonogramu ćwiczeń lub rehabilitacji pacjenta – dodaje mgr Janusz Zawilski.

Kluczowy przy wyborze rodzaju aktywności fizycznej jest stan stawów oraz całego układu kostno-stawowego i mięśniowego chorego, a także postać hemofilii: łagodna, umiarkowana, czy ciężka. Szczególnie u osób z ciężką postacią hemofilii mechanizm krzepnięcia krwi jest zaburzony do tego stopnia, że głównym problemem są samoistne krwawienia wewnętrzne. Osoby z hemofilią w takiej postaci muszą mieć ostrożnie dobieraną formę i intensywność aktywności fizycznej. Zaleca się, aby osoby chore zawsze konsultowały swoje plany treningowe z hematologiem i znającym specyfikę choroby fizjoterapeutą.

– Pływanie jest najbezpieczniejszą formą aktywności fizycznej dla pacjentów chorych na hemofilię. Po konsultacji z lekarzem możliwy jest również wybór spośród takich sportów, jak: nordic walking, badminton, żeglarstwo, golf, siłownia, kręgle czy wiele innych, które nie obciążają stawów oraz, w których interakcja z przeciwnikiem lub partnerem treningowym jest znikoma. Absolutnie nie zalecam sportów, w których ryzyko uszkodzeń wewnętrznych jest wysokie nawet u osób zdrowych, np. boks, MMA, jazda na nartach, koszykówka, piłka ręczna. Wszystkie one wnoszą w trening wysokie prawdopodobieństwo kontuzji, a co za tym idzie wylewów wewnątrzstawowych. Niezależnie od wyboru rodzaju aktywności fizycznej kluczowe jest motywowanie się do regularnego wysiłku. Z tym bywa różnie, więc warto poszukać wsparcia – wyjaśnia Kamil Kalka, drużynowy wicemistrz świata w lekkiej atletyce z 2006 roku oraz 16-krotny medalista mistrzostw Polski, a obecnie trener przygotowania fizycznego i fizjoterapeuta w Ekstraklasie Siatkarskiej oraz wykładowca Wyższej Szkoły Kultury Fizycznej i Turystyki.

Przy odpowiednio prowadzonej i personalizowanej profilaktyce, dobrze przygotowany plan treningowy, skoordynowany z leczeniem sprawia, że większość dyscyplin (oprócz sportów ekstremalnych bądź kontaktowych o wysokim ryzyku kontuzji) jest w zasięgu chorych na hemofilię. Właściwie dobrana do stanu zdrowia aktywność fizyczna służy ogólnemu zdrowiu i zachowaniu dobrej kondycji pacjentów.

Kampania „Z hemofilią przez życie”

Kampania informacyjno-edukacyjna „Z hemofilią przez życie” została zainicjowana przez Takeda Polska i jej celem jest doskonalenie standardów leczenia oferowanych osobom zmagającym się z tą skazą krwotoczną. Obecnie spersonalizowana profilaktyka, staje się standardem leczenia chorych z hemofilią, dzięki czemu możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby, ale również zwiększenie swobody życia pacjentów. Stała poprawa jakości życia jest niezwykle istotna w przypadku chłopców oraz mężczyzn, którzy najczęściej chorują na hemofilię oraz, którzy z natury są bardziej aktywni. Tegoroczna odsłona kampanii koncentruje się na przekonaniu chorych i ich najbliższych, że przy personalizowanej profilaktyce aktywność fizyczna jest bardzo zalecana – służy ogólnemu zdrowiu i zachowaniu dobrej kondycji.

O hemofilii

Hemofilia to grupa uwarunkowanych genetycznie skaz krwotocznych. Dotyczy przede wszystkim niedoboru czynnika krzepnięcia VIII (hemofilia A) albo IX (hemofilia B). Światowa Federacja Chorych na Hemofilię szacuje (wg danych opublikowanych w 2010 r.), że na świecie jest ok. 400 000 chorych. W Polsce częstotliwość występowania hemofilii A i B została oszacowana na 1: 12 300 mieszkańców.

Leczenie chorych na hemofilię polega na podawaniu im preparatów odpowiedniego czynnika krzepnięcia. Preparaty te są wytwarzane z ludzkiego osocza poddanego procesowi tzw. frakcjonowania lub za pomocą technik inżynierii genetycznej.

Źródło: Informacja prasowa Takeda